113 - Kein Lipödem mehr - Was die Umbenennung wirklich bedeutet

00:00:00: Die renommierte Földi-Klinik hat angekündigt, das Lipidem um zu benennen und keine Lymphdrainage mehr zu verordnen.

00:00:07: Mein Postfach quillt über vorbesorgten Nachrichten aber heute atmen wir einmal ganz tief durch und schauen uns das ganz in Ruhe an sachlich differenziert so wie immer und von allen Seiten und ich sage euch gleich direkt es ist komplizierter als bei den Lager gerade tun.

00:00:25: Moin, Giorno Sprottenflotte und herzlich willkommen bei Moodmaschen.

00:00:29: Dem Podcast für dein gutes Leben mit Kompressionen!

00:00:32: Ich bin

00:00:32: Karoline Sprott auch bekannt als die Powersprotte Die Mutti der Lippe dem Community.

00:00:37: Und mit diesem Podcast möchte ich Menschen mit Lippedem und Lymphedem dabei unterstützen stressfrei ihr Selbstmanagement zu meistern um Schmerzen zu lindern und sich endlich wieder selbstbewusst und wohl in ihrer Haut

00:00:49: zu führen.

00:00:53: Was ist überhaupt passiert?

00:00:54: Eine bekannte renommierte Spezialklinik hat angekündigt, dass sie bei reinen Lipödem einen neuen Weg geht.

00:01:02: Sie spricht nicht mehr vom Lipödeem sondern vom Lipalgysyndrom und sie führt bei Patientinnen mit diesem reinen Beschwerdebild keine manuelle Lymphdrainage mehr durch.

00:01:13: Diese Begründung beim reinen lipödem lege kein klassisches Ideen im Sinne einer lymphatischen Funktionsstörung vor ist der Grund dafür das man einfach keine Lymphtrainagen mehr braucht.

00:01:23: Wo kein Ideen sei, brauche es auch keine Entstaunung.

00:01:26: Ich möchte diese Folge in mehreren Schichten aufbauen weil das Thema ist verdient und ich fange mit etwas an dass vielleicht überrascht.

00:01:33: In einem Punkt stimme ich der Klinik nämlich fachlich zu.

00:01:38: Es stimmt dass beim reinen Lip Odem kein klassisches Odem vorliegt so wie wir es vom Nympho dem kennen.

00:01:44: also keine frei fließende Flüssigkeit die man einfach wegdrücken kann.

00:01:49: Das steht so in der Leitlinie Das steht so im internationalen Konsens, das ist der aktuelle wissenschaftliche Stand.

00:01:56: Und deshalb ist der Name Lib-Ödem in dem das Wort Ödem ja drinsteckt streng genommen tatsächlich etwas irreführend.

00:02:02: Insofern ist der Gedanke an sich keine wilde These sondern die konsequente Zuspitzung von etwas, dass in der Fachwelt schon lange diskutiert wird.

00:02:11: Bis hierhin gehe ich also mit!

00:02:12: Aber jetzt kommt es große aber von eins für ganz viel... Das erste aber ist der Sprung in der Schlussfolgerung.

00:02:20: Zwischen dem Satz kein klassisches UDM und dem Satze also streichen wie die Lymphtrinage, liegt ein riesiger Schritt.

00:02:26: Und dieser Schritt ist eine Behandlungsentscheidung dieser einen Klinik.

00:02:30: Es ist keine Leitlinienkonsens.

00:02:32: Die Leit Linie empfiehlt die Lyftrinage bei reinen Lip-Udem.

00:02:35: Und zwar nicht mehr als starke tragende Säule – Aber ein generelles.

00:02:40: Wir verordnen das nicht mehr!

00:02:43: Das ist die Interpretation dieser Klinik, nicht der Fachgesellschaften insgesamt und das ist ein Unterschied den man kennen muss.

00:02:51: Das zweite aber – und das isst mein Liebstes weil es mich seit Tagen nicht loslässt – ist ein logischer Bruch mitten in der Argumentation Die Klinikum streicht die Lymphdrainage mit der Begründung kein Ideen Aber die Kompression, die behält sie und nennt sie sogar essentiell.

00:03:07: Und jetzt müsst ihr mal kurz mit mir mitdenken Wenn kein Ideen da ist, was drückt die Kompression denn dann eigentlich weg?

00:03:14: Und tatsächlich formuliert es sogar der internationale Fachkonsens inzwischen so dass die Kondition gar nicht wegen der Flüssigkeiten hilft sondern über einen vermuteten Entzündungshemmenden und schmerzlinnernden Effekt.

00:03:27: Also nicht übers Entstauen sondern übers Beruhigen des überreizten Gewebes!

00:03:32: Und genau da bricht die Logik in sich zusammen Denn wenn die Kombression nicht durchs Entstaunen wirkt sondern indem sie das gereizte Gewebe beruhigt.

00:03:42: Warum spricht man dann den selben beruhigenden Effekt nicht auch der Lymphtrinage zu?

00:03:48: Beide setzen sanft am selben Geweber an, wo sogar Manche Betroffene erklären dass Sie auch durchaus härtere Lymph Trinage wertschätzen.

00:03:58: Jeder ist unterschiedlich!

00:04:00: Das Argument, dass die Kompression rettet, rettete die LymphTrinage gleich mit.

00:04:05: die eine behalten und andere streichen und sich dabei auf kein Ideen berufen.

00:04:09: Entweder geht es für beide oder für keine!

00:04:13: Ich möchte an der Stelle ehrlich und sauber bleiben, weil mir Genauigkeit wichtig ist.

00:04:18: Dieser beruhigende entzündungshemmende Effekt ist bislang eine Vermutung – kein abgeschlossener Beweis.

00:04:24: Weder für die Kompression noch für die Lymphdrainage wissen wir hundertprozentig über welchen Mechanismus ganz genau sie Schmerz lindern.

00:04:33: Aber genau das ist mein Punkt Wenn wir es für die eine Therapie annehmen, dann müssen wir ehrlicherweise offen lassen.

00:04:39: Ob das nicht auch für andere gilt?

00:04:41: Diese Tür einfach zuzuschlagen ist wissenschaftlich nicht sauber und auch ehrliche Weise gar nicht haltbar!

00:04:46: Und jetzt kommt das dritte aber – und das ist das fachlich schwerste Geschütz, dass ich heute auffahre – denn es gibt sogar Grund zur Annahme, dass im Lippe dem Gewebe eben doch Vermehrflüssigkeit ist.

00:04:57: Nur eben nicht so wie wir ödem klassischerweise denken... Tolle, fantastische kluge Kollegin aus meiner Community.

00:05:05: Die Ernährungswissenschaftlerin Andrea Bart hat das unter meinem Instagram-Beitrag so treffend hergeleitet dass ich es unbedingt hier aufgreifen möchte.

00:05:13: Ich habe es auch nach geprüft und es ist total interessant.

00:05:16: Es gibt ein großes internationales Konsenspapier den Delphi Consens veröffentlicht Anfang zwanzig sechsundzwanzig an dem Expertinnen und Experten aus neunzehn Ländern beteiligt waren Und dort wird eine Hypothese formuliert die alles verändert Das Fehlen eines sichtbaren Ödems trotz erhöhter Flüssigkeit im Gewebe könnte daran liegen, dass diese Flüssigkeiten an bestimmte Stoffe gebunden ist.

00:05:41: An sogenannte Glucosaminoglykane und Proteo-Glykane.

00:06:02: klinisch nicht so einfach sehen oder wegdrücken und deshalb hinterlässt der Daumen keine Delle.

00:06:07: Aber es ist da!

00:06:08: Und das Wort Oedem kommt übrigens aus dem griechischen und bedeutet schlicht Schwellung, also eine übermäßige Ansammlung von Flüssigkeit im Raum zwischen den Zellen – und genau das zeigt die Studienlage inzwischen ja doch auf!

00:06:21: Ihr merkt was das bedeutet?

00:06:23: Wenn im Gewebe eben doch mehr Flüssigkeit ist nur in gebundener Form dann ist das Argument kein Oedema, also keine Entstaunungen nötig, also keine Entsteuung nötigt schon in seiner Grundlage wackelig.

00:06:38: Und dann macht die Entsteuerung ob durch Kompression oder Durchlüftrainage sehr wohl Sinn.

00:06:43: Es muss ja nicht für alle sinnvoll sein.

00:06:46: manche brauchen das vielleicht nicht aber für die dies brauchen sollte es zugänglich bleiben.

00:06:50: Jetzt möchte ich aber ganz bewusst auch die andere Seite hören weil Ich diese folge nicht als einseitige Abrechnung führen Möchte.

00:06:58: denn so einfach dass die Klinik einfach nur falsch liegt, ist es ja eben doch nicht.

00:07:02: Ich habe die Kommentare unter meinen Beitrag gelesen – hunderte und da waren sehr nachdenkliche Stimmen dabei!

00:07:07: Es gibt Betroffene ehrlich sagen, dass ihnen die manuelle Lymphdrainage kaum oder in nichts bringt.

00:07:13: Es gibt Therapeutinnen und Therapeuten, die berichten das die klassische Lymph-Drainage bei vielen Lipidempatienten nur eine minimale oder kurzfristige Erleichterung bringt und das andere Techniken oft mehr helfen.

00:07:24: Das muss man ernst nehmen.

00:07:25: nicht jede Frau erlebt dieselbe Wirkung und das ist völlig legitim!

00:07:29: Und es gibt doch eben einen ganz anderen unbequemen Aspekt den ich nicht verschweigen möchte weil er in vielen Kommentaren auftauchte.

00:07:38: Wir haben in Deutschland einen echten Mangel an Therapeuten.

00:07:42: Menschen berichten von Wartezeiten, von einem halben Jahr auf einen Termin und die Kassen vergüten die Lymphdrainage so dass sie sich für viele Praxen kaum noch rechnet.

00:07:52: Da darf man die ehrliche Frage stellen ob bei manchen Entscheidungen nicht auch der Ressourcenmangel eine Rolle spielt – auch vielleicht bei der Klinik?

00:07:59: Und nicht nur die reine Wissenschaft!

00:08:01: Das ist eine Vermutung, die ich nicht beweisen kann aber die Sorge steht im Raum und viele von euch teilen Sie Ein Physiotherapeut, den ich sehr schätze.

00:08:10: Markus Koller hat online einen klugen Gedanken formuliert, den er nicht mittragen möchte.

00:08:15: Er sagt vielleicht ist die entscheidende Frage gar nicht ob Lymphdrinage ein Lipidemens staunen kann sondern ob manuelle Therapie die Beschwerden also den Schmerz bei bestimmten Patientinnen beeinflussen kann.

00:08:27: und er sagt auch was Wichtiges dazu?

00:08:29: Subjektive Verbesserung ersetzt keine Evidenz aber es ist genau so schwierig eine manuelle Therapie nur danach zu beurteilen, ob hinterher ein messbarer Wert anders ist.

00:08:43: Er will das Pendel nicht einfach von Lipödem gleich Lymphdrainage zu Lipödem gleich keine Lymph-Drainage schwingen lassen und da bin ich ganz bei ihm!

00:08:51: Und da ist noch ein weiterer Punkt der mich stört und den möchte ich nicht unter den Fisch fallen lassen – in der Argumentation taucht auch die These auf dass der Schmerz beim Lipödeme auch eine psychische Komponente habe.

00:09:03: Und jetzt passt gut auf weil ich hier sehr differenziert sein möchte.

00:09:06: mentale Gesundheit ist enorm wichtig für den Therapieweg.

00:09:10: Das ist meine tiefe Überzeugung!

00:09:13: Darüber spreche ich ja in fast jeder Folge, in meinen Lesungen

00:09:15: usw.,

00:09:16: aber Bewältigung und Ursache sind zwei völlig verschiedene Dinge – zu sagen, psychische Stabilität hilft im Umgang mit der Erkrankung?

00:09:24: Das ist richtig.

00:09:25: Aber daraus abzuleiten der Schmerzei, womöglich psychisch verursacht und das ohne die gleiche wissenschaftliche Grundlage danebenzustellen wie den Rest, das finde gerade bei einer Erkrankung, die fast nur Frauen betrifft und deren Schmerz historisch so oft nicht ernst genommen wurde.

00:09:43: Ist das ein heitles Terror?

00:09:46: So ihr merkt, dass ist ein Thema mit ganz vielen Ebenen!

00:09:50: Und genau deshalb kann ich unwillig das heute nicht abschließend behandeln.

00:09:54: Ich möchte das richtig sauber aufarbeiten und deshalb kündige ich euch an Ich werde zu diesem Thema einen ausführlichen Blockartikel schreiben.

00:10:01: Mit allen Seiten, mit euren Gegenargumenten und den Quellen, mit Fußnoten so dass ihr das in Ruhe nachlesen und euch eine eigene Meinung bilden könnt Denn dieses Thema ist so wichtig für schnelle Parolen In die eine wie in die andere Richtung Und da kommt ihr ins Spiel.

00:10:16: ich möchte in diesen Blockartikel auf eure Fragen eingehen.

00:10:19: Was beschäftigt euch an dieser Umbenennung?

00:10:22: Was macht euch Angst?

00:10:23: was macht euch wütend?

00:10:24: was findet ihr sogar vielleicht gut?

00:10:27: Habt ihr fachliche Fragen, auf die ihr eine fundierte Antwort möchtet?

00:10:31: Schreibt mir in die Kommentare bei Spotify, bei Instagram, bei Facebook überall.

00:10:36: Ich sammle eure Fragen und arbeite sie in dem Artikel dann ein!

00:10:40: Und ich möchte mit diesen Gedanken schließen, mit denen ich angefangen habe.

00:10:44: diese Umbenennung erschüttert vieles von dem was wir über das Lippe dem zu Wissen glaubten... ...und Veränderungen darf sein und ist gut, Wissenschaft lebt davon dass sie korrigiert wird.

00:10:55: Aber Veränderung muss sauber begründet sein und sie muss die Betroffenen mitnehmen.

00:10:59: Und sie darf nicht einfach auf dem Rücken derjenigen ausgetragen werden, die morgens ohne ihre Entstaunungen nicht mal die Haare waschen können.

00:11:06: Bleibt neugierig, bleibt kritisch hinterfragt auch mich!

00:11:10: Und bitte ich sage es zum Schluss nochmal setzt keine Therapie ab, die euch hilft.

00:11:14: sprecht mit eurem Behandlungsteam.

00:11:16: ihr kennt euren Körper am besten.

00:11:18: und nun geh raus und wachse über dich hinaus... ...und ich komme mit.

00:11:23: Kleiner Disclaimer?

00:11:24: Alle Quellen findet ihr in den Show Notes und ich danke euch vielmals dafür, dass ihr das Ganze hier mitgestaltet.