111 - Gibt es ein Lipödem ohne Schmerz?

00:00:00: Heute wird es unbequem und zwar auf eine gute Art.

00:00:02: Ich möchte über eine Frage sprechen, die mir selbst nicht leicht fällt.

00:00:07: Gibt es eigentlich ein Lippe dem Ohne Schmerz?

00:00:10: Und ich sage vorweg das wird keine leichte Folge mit einer einfachen Antwort.

00:00:14: Es wird eine Folge mit ehrlichen Gedanken Mit einem Blick in die Leitlinie und mit einer Bitte um Differenziertheit.

00:00:21: Also bleibt dran gerade wenn euch das Thema selbst betrifft.

00:00:26: Moin, Genuss-Sprottenflotte und herzlich willkommen bei Moodmaschen.

00:00:30: Dem Podcast für dein gutes Leben mit Kompressionen!

00:00:33: Ich bin Karoline Sprott auch bekannt als die Powersprotte Die Mutti der Lippe dem Community.

00:00:38: Und mit diesem Podcast möchte ich Menschen mit Lippedem und Lymphedem dabei unterstützen stressfrei ihr Selbstmanagement zu meistern um Schmerzen zu lindern und sich endlich wieder selbstbewusst und wohl in ihrer Haut

00:00:50: zu führen.

00:00:54: Ganz kurz vorweg Wenn ihr die Sorte Mensch seid, die differenzierte Ansichten schätzt.

00:00:59: Die lieber ehrlich hinschaut als schnell urteilt dann würde ich mich riesig über eine fünf Sterne Bewertung freuen.

00:01:06: Genau dafür mache ich diesen Podcast für alle, die es genau wissen wollen!

00:01:10: Das dauert zehn Sekunden und hilft mir persönlich unglaublich sehr vor allem diesem Podcast sichtbar zu machen.

00:01:16: für alle die mich noch nicht kennen aber jetzt rein im Thema und danke dir im Voraus Fangen wir mal damit an, was die Wissenschaft ganz klar sagt.

00:01:24: Die aktuelle S-IIK Leitlinie zum Thema Lipödem also die offizielle medizinische Leit Linie in Deutschland aus dem Jahr ist an diesem Punkt eindeutig und ich lese euch das fast wortwörtlich vor weil es so deutlich ist ein lipödem ist immer schmerzhaft eine nicht Schmerzhafte disproportionale symmetrische Verteilung stören wird als lipohypertrophie bezeichnet ausdrücklich nicht Gegenstand dieser Leitlinie.

00:01:52: Das ist ein starker Satz!

00:01:54: Das Leitsymptom des Lipoedems ist der Schmerz, Druck und im Berührungsschmerzen – spontan schmerzschwere Gefühl.

00:02:00: Ohne diese Schmerzkomponente spricht die Leitlinge nicht von einem Lipoedeven sondern von einer Lipohypertrophie.

00:02:07: Und das ist ein wichtiger Unterschied, denn die Lipohydpertrophy ist eine anlagebedingte Fettverteilung ohne Krankheitswert.

00:02:14: Sie braucht keine Therapie im eigentlichen Sinne, sie ist keine chronische Erkrankung und kann eine Vorstufe sein, muss es aber

00:02:21: nicht.".

00:02:22: Also lautet die kurze klare Antwort auf die Titelfrage?

00:02:26: Nein!

00:02:27: Nach der aktuellen Definition gibt es keinen Lippe.

00:02:29: dem Ohne Schmerz – wo kein Schmerzen ist, ist per Definition auch kein Lippel dem, sondern etwas anderes.

00:02:35: Aber… Und jetzt wird das interessant... So einfach ist es in der Praxis.

00:02:39: ja den doch eben nicht und deshalb möchte ich etwas differenzierter betrachten.

00:02:45: Denn was ist denn eigentlich Schmerz?

00:02:47: Wenn Frauen mir schreiben, dass sie ein Lippe dem hätten aber keine oder kaum Schmerzen dann frage ich mich manchmal, stimmt das wirklich?

00:02:55: Oder haben sich manche so an ihren Schmerzt gewöhnt, dass die ihnen gar nicht mehr als schmerz wahrnehmen.

00:03:01: Ich kenne das vonso vielen aus meiner Community Menschen, die sagen sie hätten keine Schmerzen und die dann im Gespräch erzählen dass sie sich nicht anstoßen dürfen weil sofort blaue Flecken entstehen.

00:03:14: Die ihre Beine abends nicht berühren lassen mögen, die ein schwere Gefühl haben das sie für vollkommen normal halten weil es schon immer da war.

00:03:22: Ist das kein schmerz?

00:03:24: oder ist das ein Schmerz den man so lange mit sich trägt?

00:03:27: Dass er zur Normalität geworden ist?

00:03:30: Die Leitlinie selbst sagt übrigens, dass das Symptomschmerz beim Lippe dem Facettenreich schwer zu fassen und von vielen Faktoren beeinflusst ist.

00:03:41: Der Schmerz ist also nicht immer ein stechender offensichtlicher Schmerzen – er kann leise sein!

00:03:46: Er kann als Empfindlichkeit sich zeigen, als Spannungsgefühl, als etwas, das man kaum in Worte fassen kann.

00:03:54: Und deshalb ist meine erste Einladung heute wenn du glaubst, dass du einen Lippen ohne Schmerze hast, dann horch noch mal ganz genau in dich hinein.

00:04:03: Ist da wirklich gar nichts?

00:04:05: Oder hast du dich vielleicht so an etwas gewöhnt dass du es nicht mehr als das erkennst was ist?

00:04:12: Jetzt kommt aber die andere Seite und die ist mir genauso wichtig.

00:04:15: Es kann eben auch sein, dass wirklich kein Schmerz da ist Und dann muss man ehrlich sagen ist es nach heutiger Definition wahrscheinlich kein Lipödem.

00:04:24: Sondern vielleicht eine Lipohybertrophie oder eine andere Erkrankung für die Form des Körpers, für das Verhalten deines Gewebes und das ist der Punkt an dem ich um Differenziertheit bitten möchte.

00:04:36: Ich habe inzwischen mit mehreren diagnostisch arbeitenden Ärztinnen und Ärzten gesprochen Und mehrere von ihnen haben mir dasselbe erzählt.

00:04:44: Sie haben mit der Diagnosestellung oft Zweifeln Und wenn sie diese Zweifel offen ansprechen, trifft das nicht selten auf Unmut bei den Patientinnen.

00:04:54: Weil die Patientin mit einer festen Erwartung oft kommt.

00:04:58: Sie hat sich informiert, sie hat sich wieder erkannt, sie ist überzeugt Das ist es!

00:05:03: Das ist ein Lippe dem.

00:05:04: Endlich habe ich die Erklärungen und dann sagt ihr, ich bin mir nicht sicher.

00:05:09: Das ist eine schwierige Situation für beide Seiten und sie hat einen Kern, über den wir reden müssen.

00:05:14: Das Lipodim ist eine klinische Diagnose.

00:05:16: Es gibt keinen Labor wert dafür.

00:05:18: es gibt kein Bluttest.

00:05:19: der sagt ja Lipodem eindeutig Man kann Ultraschall machen man kann tasten man kann die Verteilung anschauen man kann nach dem Schmerz fragen aber es gibt keine hundertprozentige Garantie.

00:05:30: Es ist im Grunde eine Ausschlussdiagnose Die sich stark auf den schmerz stützt Und das bedeutet?

00:05:37: Man Kann Sich Irren in beide Richtungen.

00:05:40: Und deshalb finde ich es problematisch, wenn Lippe dem zur Erklärung für alles Mögliche wird.

00:05:46: Nur weil jemand eine Disproportion zwischen Oberkörper und Unterkörper hat heißt das nicht automatisch dass ist bereits ein Lippedemist!

00:05:54: Man kann einen Lippendem nicht einfach sehen man diagnostiziert es nicht über das Aussehen sondern maßgeblich über den Schmerz und man muss nicht das Lippen dem als Erklärungs heranziehen wenn es vielleicht was anderes ist.

00:06:08: An dieser Stelle möchte ich noch etwas Spannendes einbringen, dass ich aus der neueren Forschung mitbekommen habe.

00:06:16: Lange haben wir das Lippe dem als reine Fettsällenerkrankungen verstanden aber die aktuelle Forschung zeigt zunehmend, dass es zu kurz greift!

00:06:24: Das Lippet den betrifft offenbar nicht nur die Fettsellen selbst sondern das gesamte umliegende Gewebe – das sogenannte Interstitium also den Raum zwischen den Zellen, die Bindegewebstruktur, die kleinen Gefäße und extrazelluläre Matrix.

00:06:38: Es gibt inzwischen Arbeiten, die vorschlagen das Lippe dem eher als Erkrankten des Bindegewebes zu verstehen.

00:06:45: Als reine Fetterkrankung.

00:06:47: Manche Forschende beschreiben Veränderungen an den kleinsten Blutgefäßen-Umbauprozesse im Bindegewebe eine veränderte Struktur des ganzen Gewebeverbundes und ich finde dass aus einem bestimmten Grund ganz wichtig zu erwähnen.

00:07:00: es zeigt wie wenig wir eigentlich noch wissen.

00:07:03: Wir sind gerade erst am Anfang zu verstehen, was in diesem Gewebe passiert.

00:07:07: Welche Rolle das Interstitium spielt?

00:07:10: welche Rolle Hormone spielen und wenn das so ist dann sollten wir vorsichtig mit dem sein alles vorschnell in eine Schublade zu stecken.

00:07:19: Jetzt kommt ein Teil der vielleicht am meisten wehtut und den ich trotzdem sagen möchte.

00:07:24: Ich habe manchmal das Gefühl dass sich Menschen einen Lippe dem Regelrechte wünschen.

00:07:28: Es tut mir total leid das zu sagen nicht weil sie krank sein wollen Sondern weil eine Diagnose etwas gibt, das vorher gefehlt hat.

00:07:35: Eine Erklärung!

00:07:37: Eine Validierung des Gefühl endlich ernst genommen zu werden mit etwas dass man schon lange spürt und dieses Bedürfnis verstehe ich zutiefst.

00:07:46: Das Gefühl irgendwas stimmt in meinem Körper nicht Und niemand nimmt es ernst.

00:07:50: das ist zermürbend.

00:07:52: Aber Ich möchte einen Gedanken dagegen setzen ganz sanft Muss Es denn ein Lippe dem sein um deine Symptome ernst Zu Nehmen?

00:08:00: kann dein Körper nicht auch aus anderen Gründen so sein, wie er ist.

00:08:05: Ohne dass wir das Lippe dem drauf schieben?

00:08:08: und ich sage euch auch warum mich das für wichtig halte.

00:08:11: eine chronische Erkrankung ist keine Kleinigkeit die man einfach so zulegt.

00:08:17: sie hat Konsequenzen.

00:08:18: Eine chronische Diagnose ist in der Patientnakte und kann zum Beispiel den Zugang zu einer privaten Krankenversicherung erschweren.

00:08:25: Sie kann in bestimmten Situationen ein Thema sein, etwa bei der Veramtung wo gesundheitliche Aspekte geprüft werden.

00:08:31: Eine chronische Erkrankung entwickelt eine Dynamik.

00:08:34: sie zieht Therapien hinter sich das Gefühl von Druck das Gefühl ständig etwas tun müssen etwas damit es nicht schlimmer wird.

00:08:41: und deshalb sage ich so paradoxes klingt.

00:08:44: Es ist eigentlich eine gute Nachricht wenn sich herausstellt, dass du kein Lippe dem hast.

00:08:49: Es ist gut nicht chronisch krank zu sein!

00:08:51: Wenn keine relevante Schmerzsymptomatik vorliegt, wenn es sich vielleicht um eine Lipohypertrophie handelt die keine Therapie braucht dann kannst Du Dir diese ganze Belastung sparen.

00:09:03: Du musst dann nicht in den Stohl hinein und das ist kein Verlust.

00:09:06: Das ist vielleicht einfach ein Geschenk.

00:09:08: Ich möchte auch ehrlich über mich selbst sein, weil das dazugehört.

00:09:11: Bei mir ist es fast umgekehrt.

00:09:13: ich habe manchmal so etwas wie ein hochstabler Gefühl einen Imposter-Syndrom.

00:09:18: meine optische Ausprägung ist nicht so stark wie bei anderen dass man auf den ersten Blick sofort sagen könnte ja klar das ist ein ganz klares Libby dem.

00:09:26: Ich sehe es weniger als ich es fühle und dann hinterfrage ich mich selbst bilde ich mir das nur ein und an manchen tagen merke ich da nein sogar stärker als ich dachte.

00:09:36: Ich erzähle das, weil ich dir zeigen möchte dass Zweifel in allen Richtungen gehen können und dass Zweife nichts Schlimmes ist.

00:09:42: Zweife sind Teil des ehrlichen Umgangs mit einer Erkrankung die wir noch nicht vollständig verstehen.

00:09:48: Und was ich mir wünsche ist kein Streit darüber wer ein echtes Lippe dem hat wer nicht.

00:09:53: Was ich mir Wünsche ist Raum für differenzierte Diagnostik, Raum für berechtete ärztliche Zweifeln Und Raum für den Gedanken, dass nicht alles ein Lippe dem sein muss und das auch das in Ordnung sein kann.

00:10:09: Ich spreche niemanden seine Symptome ab!

00:10:11: Ganz ganz wichtig ich spreche Niemandem seinen Leid ab.

00:10:14: Lasst uns bitte nicht alles am Lippel dem festmachen nur weil wir eine Erklärung brauchen.

00:10:20: unser Körper ist komplex Das Gewebe die Hormone das Zusammenspiel von so vielen Faktoren.

00:10:25: das Verstehen wir gerade erst in den Ansätzen.

00:10:28: lasst uns neugierig bleiben und kritisch und ehrlich Auch uns selbst gegenüber.

00:10:33: Und nun geh raus und wachst du über dich hinaus, ich komme mit Herzen gern mit!