105 - Ich bin auf politischer Ebene für das Lipödem eingestanden

00:00:00: Ich war in Berlin beim parlamentarischen Frühstück zum Thema Lib-Ödem und ich möchte euch mitnehmen, was das war.

00:00:06: Wer dabei war?

00:00:07: Was gesagt wurde unnatürlich – was ich gesagt habe!

00:00:12: Moin

00:00:13: Jonas Sprottenflotte und herzlich willkommen bei Mutmaschen dem Podcast für dein gutes Leben mit Kompressionen.

00:00:19: Ich bin Karoline Sprott, auch bekannt als die Powersprotte.

00:00:22: Die Mutti der Lippe dem Community und mit diesem Podcast möchte ich Menschen mit Lippedem und Lymphedem dabei unterstützen stressfrei ihr Selbstmanagement zu meistern um Schmerzen zu lindern und sich endlich wieder selbstbewusst und wohl in ihrer Haut zu führen.

00:00:40: Das parlamentarische Frühstück ist ein Format bei dem Expertinnen, Betroffene und Politikerinnen in einem kleineren persönlichen Rahmen zusammenkommen um über ein Thema zu sprechen das politisch Gehör braucht.

00:00:52: Dieses hier fand statt im Kaffeeinstein unter den Linden eines der bekanntesten Cafés Berlins direkt im Herzen der Hauptstadt und es stand unter der Schirmherrschaft von Emmi Zollner stellvertretende Vorsitzende der Arbeitsgruppe Gesundheit im Deutschen Bundestag.

00:01:07: Das ist keine Kleinigkeit.

00:01:09: Organisiert wurde die Veranstaltung von Cornelia Wank und Dr.

00:01:12: Nicole Lauscher, von Vita Health Media gemeinsam mit den Healthcarefrauen und der Libyodem Gesellschaft.

00:01:18: Ich bin Dr.

00:01:20: Maike Finkenrad sehr dankbar dass sie mich eingeladen hat.

00:01:23: Sie ist es, die mich ursprünglich kontaktiert und für dieses Format gewonnen hat.

00:01:28: Was mich wirklich beeindruckt hat, es war kein einseitiger Raum.

00:01:31: Also saßen Menschen aus allen relevanten Bereichen am Tisch.

00:01:35: Da war Dr.

00:01:36: Maike Finkengrad selbst, also Chefärztem für Flebologie und Dermaturchirurgie.

00:01:40: Dann war da noch Dr.

00:01:41: Gabriele Ferber vom Zentrum für Gefäßmedizint Hamburg unter Deutschen Gesellschaft für Flebologie – die war digital mit einem Video zugegen.

00:01:49: Professor Ote Seeland von der Otto von Güricke Universität Magdeburg die für geschlechtersensible Medizin entsteht, dann waren da auch noch Therapiebegleiter, die uns im Alltag begleiten.

00:02:02: Katharina Illich als Physiotherapeutin, Nymphtherapeuten und Fachlehrerin der Lymphologie oder Hage Meier von der EUROCOM, das ist der Verband der Hilfsmittelbranche.

00:02:11: Petra Menkel vom Bundesinnungsverband für Orthobidietechnik.

00:02:15: Beate Wenz Leißgang vom FMT-Medizintechnik zu intermettierenen pneumatischen Kompressionen also diese IPK Geräte, diese Kompressionstherapiekeräte.

00:02:23: dann auch noch natürlich Betroffene und Selbsthilfe, also Hendrikje Tebalg als Sprecherin der AG Politik.

00:02:29: Der Liby dem Gesellschaft war digital mit vertreten und vor Ort war Claudia Effarts als Coaching und auch Betrofene.

00:02:36: Und jede dieser Frauen hat einen anderen Blickwinkel mitgebracht und genau das hat die Veranstaltung so wertvoll gemacht.

00:02:42: es war ein echtes Zusammenspiel aus Medizin Wirtschaft Industrie Therapie und auch betroffenheit Die Kernforderungen, die an diesem Morgen immer wieder auftauchten.

00:02:52: Erstens muss in die versorgungsmedizinische Verordnung aufgenommen werden damit Betroffene endlich einen offiziellen Rahmen haben indem ihre Einschränkungen anerkannt werden also zum Beispiel für den GDB den Grad der Behinderung.

00:03:04: Zweitens leitliniengerechte Therapie für alle Erkranken nicht nur für die die zufällig die richtigen Ärztinnen finden oder hartnäckig genug kämpfen.

00:03:14: Drittens eine kritische Auseinandersetzung mit dem Design der LibLec-Studie, weil Forschung nur dann hilft wenn sie die Realität der Betroffenen wirklich abbildet.

00:03:22: und viertens was mich besonders bewegt.

00:03:24: Lymphologie und Lipödem müssen ein essenzieller Bestandteil der medizinischen Ausbildung werden denn wer eine Erkrankung kennt diskriminiert sich nicht.

00:03:33: Ein kleiner Auszug aus meiner Rede.

00:03:34: Apropos Rede jetzt kommt der Teil auf den viele von euch gewartet haben mein Statement.

00:03:39: ich hatte drei Minuten für uns alle Und ich habe versucht, irgendwie in diesen drei Minuten eine Lanze für uns zu brechen und auch Themen anzusprechen die nicht gerade bequem sind.

00:03:50: Und die auch oft überhaupt nicht angesprochen werden weil wir immer noch immer wieder in der Argumentation ja wirklich uns auf die Oberflächlichkeiten immer wieder beziehen und das reicht einfach nicht mehr.

00:04:00: also hier kommt meine kleine Rede.

00:04:03: Ich stehe hier stellvertretend für hunderttausende Frauen denn wir reden hier nicht von einer Randgruppe.

00:04:10: Wir reden von Frauen, die morgens aufstehen und zu fortspüren, dass ihre Beine schwer

00:04:14: sind.".

00:04:15: Die eine Treppe steigen und oben ankommen als hätten sie einen Berg erklauen.

00:04:19: Die einen Haushalt führen und danach die Arme kaum noch heben können – die ihren Beruf unter erschwerten Bedingungen ausüben und dabei oft nicht einmal wissen, das diese Schmerzen nicht normal sind!

00:04:30: Frauen deren Körper zum Feindbild wird… Nicht weil er versagt?

00:04:34: sondern weil ihnen genau das mit vehementer Kontinuität suggeriert wird.

00:04:39: Ich bin Karoline Sport, ich habe seit sechzehn Jahren Libyodem an Armen und Beinen.

00:04:43: Ich Bin Autorin von zwei Sachbüchern zu diesem Thema Brückenbauerin zwischen Patientinnen und Fachschaft Und habe durch unzählige Vorträge über Zweihundert Lesungen in Sanitätshäusern und bald Zweijahrzehnten Netzwerkarbeit Tausende Frauen kennengelernt.

00:04:56: Was diese Frauen eint ist nicht nur der Schmerz es is die Erschöpfung.

00:05:01: Die Erschöpfung jahrelang nicht ernst genommen zu werden, Zuhause im Alltag, im Beruf.

00:05:06: Aber vor allem in Behandlungszimmer.

00:05:08: Dort wo Vertrauen und Schutz sein sollten erleben viele Frauen das Gegenteil sie werden abgetan, belehrt, beschämt.

00:05:14: Manche berichten von übergriffigen Kommentaren von Ärztinnen und Ärzten die ihnen sagen Sie sollen einfach weniger essen als wäre Lib Udem eine Frage der Disziplin.

00:05:24: Diese Erfahrungen hinterlassen Spuren.

00:05:27: Die psychische Belastung gesätzt sich zu den körperlichen Beschwerden und gemeinsam bilden sie eine giftige Mischung, die mit den Jahren immer schwerwiegender werden kann – Depression, sozialer Rückzug das Gefühl unsichtbar zu sein und dass der eigene Körper falsch und ausnahmslos alles ihre Schuld sei!

00:05:42: Das ist falsch, das ist medizinisch falsch und es kostet diese Gesellschaft mehr als eine leitliniengerichte Versorgung und die gezielte Förderung von Selbstmanagement je kosten würden….

00:05:52: Was fehlt, sind Fortbildungsangebote die Patientinnen wirklich schulen und bewegen?

00:05:57: Denn ein Arztgespräch sieht das in seiner Vergütung schlichtweg nicht vor.

00:06:22: Fördern Sie die Forschung, die dafür sorgt dass die Einführung der Diposuktion als Kassenleistungen durch konsequentes Selbstmanagement bestmöglich erhalten werden kann.

00:06:31: Denn ohne dieses Fundament verpufft jede politische Errungenschaft!

00:06:35: Drei Minuten reichen nicht um das Lebenmittel über dem zu beschreiben aber sie reichen um ihnen zu sagen diese Frauen warten schon viel zu lange Darauf?

00:06:44: Dass der Mensch hinter der Erkrankung gesehen wird der unter all dieser Last beginnt zu zerbrechen.

00:06:49: Jeder Tag ohne respektvolle medizinische Hilfe ist ein verlorener Tag an Lebensqualität und an der Hoffnung, dass es besser werden

00:06:56: kann.".

00:06:58: Das war meine Rede!

00:07:00: Und ich hoffe du hast das gespürt was ich gespült habe als ich's geschrieben habe und sie auch gehalten habe und was mich zusätzlich bewegt hat, dass sich andere Speakerinnen in ihren Statements auf meiner Arbeit danach bezogen haben... Ich bin ganz ehrlich nach zehn Jahren, nach hunderten Lesungen, nach tausendem Begegnung mit euch Das war in Berlin ein kleiner Ritterschlag und ich bin so dankbar, diese Stimme haben zu dürfen.

00:07:22: Und so dank war für euch die ihr diese Stimm überhaupt erst möglich gemacht haben.

00:07:29: Wir werden nicht aufhören und diese Frauen wir warten schon viel zu lange.

00:07:36: Wenn euch diese Folge bewegt hat teilt sie hinterlasst sehr gerne eine fünf Sterne Bewertung denn das ist eine große Unterstützung für meine Arbeit.

00:07:44: schickt sich jemanden der Liby dem Hand.

00:07:46: Schickt sie jemanden, der es vielleicht noch nicht weiß.

00:07:48: Schickt es eurer Ärzte in eurem Therapie begleitern?

00:07:51: Wir müssen stetig laut sein für unsere Würde einstehen und für Anerkennung sorgen denn wenn wir damit aufhören dann haben wir verloren!

00:08:02: In diesem Sinne geh raus und wachse überdech hinaus so wie ich an dem Tag in Berlin Und ich komme mit.